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Da vicino siamo tutti normali? Lo sguardo miope dell’abilismo

lo sguardo abilista rende l'esclusione così ordinaria da renderla invisibile

“Lo spazio non è neutro“, afferma Ilaria Crippi, attivista disabile e lesbica, nel titolo del suo libro (Tamu Edizioni, 2024): un gradino, una porta troppo stretta, un bagno inutilizzabile o un servizio pensato soltanto per alcuni è spesso il risultato di un sistema che ha stabilito, implicitamente, quali corpi e quali menti debbano essere considerati abili, quindi normali. Questo sistema si chiama “abilismo”. Il termine, recente in Italia, indica la discriminazione verso le persone con varie forme di disabilità e riassume in fatti quell’insieme di pregiudizi, pratiche e strutture che considera il corpo normodotato e la mente orientata come modello di riferimento. È l’idea, spesso implicita, che esista un modo “normale” di essere, muoversi, comunicare e vivere. Tutto quanto si allontana da quel modello viene percepito come deviazione, problema, eccezione, ovvero disabilità.

L’abilismo è nello sguardo: l’esclusione della disabilità è così ordinaria da essere invisibile, non appare urgente e, nella convinzione che riguardi in fondo solo un limitato numero di persone, raramente porvi rimedio è prioritario nelle agende politiche e nei bilanci economici pubblici e privati. Didattica a distanza, smart working, accesso telematico ai servizi, terapie online, telemedicina, solo per esempio, servizi da sempre indispensabili per buona parte delle persone con disabilità, sembravano tecnicamente impraticabili oltre che economicamente insostenibili fino a quando urgenti e indispensabili, a causa della pandemia da Covid19, per una parte molto ampia della popolazione. I bisogni della maggioranza vengono considerati prioritari, mentre chi non rientra nel modello dominante è invitato ad adattarsi o arrangiarsi. Anche una mobilità basata solo sui mezzi pubblici, per quanto ecologica e democratica, potrebbe essere invisibilmente abilista. Paradossalmente persino alcune edizioni del Disability Pride si sono svolte lungo percorsi non pienamente accessibili a tutte le forme di disabilità.

L’abilismo è nel linguaggio: nella Convenzione ONU del 2006 si chiede di privilegiare l’uso di “persona disabile” o “persona con disabilità”, di porre l’accento sulla “persona” e non su una condizione che per quanto la definisca non per questo ne esaurisce l’identità. La stessa convenzione ricorda poi che la disabilità è la conseguenza dell’interazione delle persone con un contesto non pensato e costruito per loro. Disabile sarebbe quindi un ambiente e non una persona. Il popolo della disabilità è molto variegato, ogni etichetta ne falsifica la realtà, esistono disabilità motorie, sensoriali, intellettive, organizzative, psichiche, semplicemente legate all’invecchiamento, tutte con esigenze differenti, abilista è pensarlo e parlarne come categoria. Abilista è l’inspiration porn, la tendenza a raccontare una persona con disabilità dotata di superpoteri solo perché studia, lavora, pratica sport, vince gare e concorsi o semplicemente conduce una vita autonoma: una persona con disabilità non è una vittima da compatire e bisognosa di assistenza né un’eroina da celebrare. È una persona completa, con capacità, difficoltà, desideri, fallimenti, ambizioni e contraddizioni. Abilista è l’ablesplaining, l’odiosa abitudine di spiegare le cose da parte di una persona normodotata a una con disabilità, e abilista in fondo è anche il nascondersi dietro l’alibi che la normalità non esiste, perché se è vero che la perdita della piena funzionalità più o meno permanente possa prima o poi capitare tutti e che, tra LGBTQ+, famiglie arcobaleno, vegetariani, vegani, praticanti di religioni eterodosse, italiani di seconda generazione, solo come esempio, siamo in fondo una maggioranza di minoranze, l’inaccessibilità nelle sue molteplici sfumature attraversa tutti gli strati della società e tutti i tipi di luoghi, da quelli più informali a quelli istituzionali, anche laddove alcune istanze di giustizia sociale, come quelle legate al genere, sono state accolte.

La miopia abilista è alla radice del disability washing, l’accessibilità di facciata, il mostrare attenzione alla disabilità senza modificare concretamente o verificare le pratiche che producono esclusione. L’inclusione solo comunicata è fatta di bar, alberghi, negozi, luoghi di cultura e spazi pubblici definiti accessibili ma progettati pensando a corpi standard, che camminano, vedono, sentono, comunicano e si muovono in fondo senza particolari difficoltà, e comprende bagni “a norma” ma in realtà inutilizzabili, rampe troppo ripide, porte troppo strette, maniglioni troppo alti, locali inclusivi ma accessibili solo da almeno due gradini.

Che “a norma” equivalga a “accessibile” è un equivoco abilista. Di fatto la normativa vigente in Italia prevede standard fissi per porte, wc o maniglioni, pendenza massima delle rampe o dei percorsi pedonali, oramai datati e non adatti per esempio alle moderne carrozzine elettriche o in caso di corporature particolari. La natura delle “barriere architettoniche” è stabilito dalla legge 13/1989 e annesso decreto. Elenca nel dettaglio ostacoli fisici alla mobilità, all’accesso e utilizzo di attrezzature e componenti e la mancanza di accessibilità al riconoscimento sensoriale di un pericolo. Ma prevede deroghe agli standard stabiliti in caso di alternative più risolutive secondo le necessità, soprattutto nel rispetto della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità all’acceso all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione,  per assicurare che a chiunque e per chiunque siano assicurate adeguata sicurezza e autonomia e onde evitare ogni tipo di discriminazione. Le normative che intervengono sulla discriminazione in Italia sono del 2006 e ne identificano due: una diretta, quella intenzionale, e una indiretta, cioè una qualsiasi situazione o comportamento apparentemente neutro ma che di fatto pone una persona disabile in posizione di svantaggio, come una rampa troppo ripida, un mancato accesso a un bancomat, un servizio disponibile soltanto online inaccessibile agli ipovedenti, un locale troppo rumoroso per una persona con disabilità uditiva, un trasporto pubblico impossibile da utilizzare. Gli standard quindi andrebbero rivisti e possibilmente estesi. Ma solo l’esperienza diretta e l’ascolto di persone disabili di fronte a certe barriere prima invisibili potrebbe permettere una modifica di alcuni standard di accessibilità non proprio tale ed è fondamentale che queste siano coinvolte e ascoltate e coinvolte ai tavoli per le progettazioni urbanistiche o la ristrutturazione di alcuni luoghi o riorganizzazione di alcuni ambienti. La prima forma di accessibilità, dunque, potrebbe essere proprio questa: lasciare spazio alla voce di chi quello spazio deve attraversarlo ogni giorno.

Abiliste sono le voci di un bilancio: quando si parla di abbattere una barriera, adattare una struttura o ambiente, il costo è quasi sempre la prima obiezione. Un interprete della lingua dei segni, una rampa, un ascensore, un bagno adattato hanno un costo sempre secondario per esempio alla scelta di una efficace strategia di comunicazione. Se la barriera rimane, il costo però non scompare, semplicemente cambia destinatario. Può pagarlo la persona costretta a prendere un taxi invece dei mezzi pubblici. Può pagarlo chi deve scegliere un negozio più lontano perché quello sotto casa non è accessibile, favorendo sempre la grande distribuzione. Chi deve rinunciare a una palestra, a una piscina, a una vacanza o a un’opportunità di lavoro. Chi deve cercare un’abitazione accessibile in un mercato immobiliare che offre poche alternative a tutti gli studenti ma esclude a priori quelli con disabilità che non possono neanche accamparsi in una tenda per protestare. L’accessibilità negata produce un costo economico, ma anche un costo in tempo, energie, autonomia e opportunità. Il tempo in particolare è un costo invisibile ma presente: una persona con disabilità può dover organizzare con largo anticipo uno spostamento, telefonare per verificare l’accessibilità di un luogo, chiedere informazioni, cercare un accompagnamento, negoziare modalità di accesso, affrontare procedure burocratiche o trovare un assistente personale. Ogni barriera aggiunge un passaggio. Ogni passaggio aggiunge tempo. Ogni tempo sottratto riduce possibilità, libertà e autonomia.

“Aprirsi a un discorso critico sull’accessibilità” conclude Ilaria Crippi “permette di ripensare alla radice il nostro modo di percepire l’ambiente intorno a noi. L’esercizio di chiedersi: “come se la caverebbe una persona con disabilità in questo spazio?” consente di leggere in un marciapiede, un semaforo o un annuncio vocale in stazione le conseguenze di una lunga catene di scelte fondate su determinate idee, per lo più implicite e probabilmente abiliste, riguardo a quali corpi sono previsti, legittimati o prioritari e quali, no. Parlare di accessibilità significa anche parlare di potere: “assumere una postura critica permette di interrogare l’ambiente in riferimento a molte altre soggettività, persone con corporature particolari, persone anziane o straniere, quali categorie sono avvantaggiate o svantaggiate da una certa politica di mobilità  di rigenerazione urbana? Come ci aspettiamo che una persona disabile, o una donna, anziana, migrante si comporti, quali margini di libertà le concediamo, cosa è legittimata a desiderare? Che le donne per esempio debbano occuparsi della cura, che le persone straniere abbiano meno diritti o quelle anziane debbano rinunciare alla propria autonomia. Quali rapporti di potere hanno reso possibile quelle nostre aspettative così diffuse, e che margini abbiamo per ridiscuterle? […] Trasformare la lotta per i diritti delle persone con disabilità in lotta contro l’abilismo significa estrarla dal grumo opaco dei cavilli finanziari e burocratici per spostarla su un più confortevole piano ideologico, maggiormente accessibile per le persone abituate a concetti simili come quelli del patriarcato o eteronormatività. Parlare in generale di abilismo anziché di diritto alla vita indipendente, al sostegno scolastico o alla riabilitazione significa attaccare direttamente l’origine di tutte queste discriminazioni. Significa evidenziare che non dipendono da una singola decisione politica censurabile o da un ufficio comunale poco attento, bensì da un sistema di pensiero che ha generato e permesso tal discriminazioni rendendole pensabili, azionabili e accettabili. Ovvero da un modo di guardare alla realtà, l’abilismo, che va smontato pezzo per pezzo”. Certo, nessuno chiede di radere al suolo una città e ricostruirne una perfettamente a misura di ogni possibile disabilità, ma affrontare i problemi delle persone disabili resta obiettivo di assoluta importanza e quella antiabilista una battaglia per diritti non minoritari tantomeno marginali.

Intervista a Alessandra Sarchi
Alessandra Sarchi

Storica dell’arte, scrittrice, ha vissuto e lavorato in Francia e negli Stati Uniti e ora vive a Bologna dove è stata consulente presso il Museo Civico Medievale e la Fondazione Federico Zeri. È membro della giuria del premio Russo Pozzale. Ha scritto racconti pubblicati in diverse riviste e antologie collettive, fra cui Nell’occhio di chi guarda. Scrittori e registi di fronte all’immagine, a cura di C. Bertoni, M. Fusillo, G. Simonetti (Donzelli 2014); Watt 3,14, a cura di L. Luccone (Oblique 2013); Dylan Skyline. Dodici racconti per Bob Dylan, a cura di F. Tuena (Nutrimenti 2015); The FLR, issue 02, maggio 2017, Desiderio, a cura di Alessandro Raveggi; Parole Ostili. Dieci racconti, a cura di Loredana Lipperini (Laterza 2018); Se tu segui tua Stella, non puoi fallire. I grandi narratori raccontano il loro Dante, a cura di A. Casadei, A. Morace, G. Ruozzi (Bur 2021); Sotto il vulcano, rivista diretta da M. Sinibaldi, volume 1 a cura di H. Janeczek (Feltrinelli 2021); K-Volume 4, Felicità, a cura di Nadia Terranova (Linkiesta Paper, primavera 2022).

Ha scritto che “la disabilità è variegata quanto le stelle in cielo e non è certo riconducibile ai soli problemi motori”. Quando parliamo di disabilità, quali sono i principali pregiudizi che dovremmo imparare a mettere in discussione?
La disabilità si manifesta in molti modi diversi perché può colpire altrettante funzioni, fisiche e cognitive. Per individuarla è inevitabile riferirsi a una norma, ad esempio vedere Vs non-vedere, camminare vs non camminare, ma come è facile da capire in mezzo esistono migliaia di sfumature e situazioni intermedie. Accostandosi alla disabilità dobbiamo essere pronti a cogliere le sfumature, le vie di mezzo che sono poi il modo in cui i corpi e le persone esprimono la loro unicità.
Che cos’è per lei esattamente l’abilismo? Percepisce uno sguardo abilista nelle sue esperienze e nei suoi interlocutori in modo esplicito o implicito?
Siamo tutti affetti da abilismo, in maniera più o meno grave; ossia riteniamo che ci sia un modo giusto di fare le cose e di stare al mondo e quel modo spesso lo abbiamo ereditato senza nemmeno rifletterci dall’ambiente in cui viviamo, dalla struttura sociale, dalla famiglia. La disabilità dovrebbe invece darci consapevolezza che il mondo disegnato dai più forti non è necessariamente il migliore per tutti, e che quindi l’abbattimento delle barriere architettoniche, ad esempio, non è un favore fatto agli “sfigati” con problemi motori, ma una norma di civiltà che rende la vita possibile a tutti, anziani, mamme con passeggino, infortunati temporanei, giusto per citare qualche esempio.
Personalmente ho spesso a che fare con persone che in un modo o nell’altro mi considerano un’eccezione, quindi vedono le mie richieste di accessibilità e fruibilità degli spazi come una concessione e non come un sacrosanto diritto che mi viene negato.
Molte città sono state progettate pensando a un corpo standard: una persona che cammina, vede, sente e si muove senza particolari difficoltà. Come vive una persona disabile lo spazio pubblico? Che cosa significa concretamente?
Significa incontrare ostacoli e barriere, spesso in conflitto fra loro, perché ad esempio una rampa utile a una persona in carrozzina può in certe condizioni diventare un impedimento per un non vedente. Chi progetta dovrebbe avere in mente un’umanità ben più variegata dello standard dell’uomo bianco occidentale giovane e in perfetta forma fisica. Perché si dà il caso che questo standard non sia, nemmeno dal punto di vista numerico, affatto rappresentativo dell’umanità.
In una città ci sono ostacoli che stabiliscono, di fatto, chi può utilizzare uno spazio autonomamente e chi invece deve chiedere aiuto. Per una persona disabile le barriere sono solo architettoniche oppure anche sensoriali, organizzative, economiche, burocratiche e culturali?
Le barriere sono molteplici, alcune sono molto oggettive, scale, attraversamenti accidentati, mancanza di segnalazioni visive per i non udenti, o viceversa di segnalazioni sonore per i non vedenti, altre come le discriminazioni razziali in base al colore della pelle o alla provenienza sono meno evidenti ma altrettanto presenti.
“Non posso farlo, ho bisogno di aiuto e avvolte di chiederlo”. Essere autonomi non significa necessariamente fare tutto da soli. Una persona può avere bisogno di un assistente personale e, allo stesso tempo, essere pienamente autonoma se può decidere come vivere, dove abitare, con chi stare e quali attività svolgere. L’autonomia riguarda soprattutto la libertà di scegliere. La convinzione che una persona disabile debba essere sempre e comunque aiutata per superare una barriera architettonica o accedere a un luogo non propriamente accessibile, può costituire un disagio? Può essere recepito come una limitazione alla propria autonomia e libertà di scelta?
Progettare avendo in mente l’autonomia delle persone significa puntare al grado massimo di autonomia, talora non è possibile, ma il traguardo deve essere quello. E per quanto riguarda gli aiuti vanno previsti e organizzati, qualora inevitabili, e non lasciati al buon cuore di chi passa.
A Bologna frequenta una piscina, quale è la sua esperienza con l’accessibilità delle strutture sportive? Quale sarebbe la sua scelta se potesse decidere come costruirne una?
Frequento da anni la Piscina del Villaggio del Fanciullo che è senza barriere architettoniche e attrezzata all’interno per consentire la massima autonomia inclusi servizi igienici e doccia, solo per entrare e uscire dall’acqua ho bisogno dell’aiuto del bagnino che manovra un muletto che mi cala in vasca. Ogni piscina dovrebbe essere così, ma a Bologna nemmeno quelle costruite più di recente hanno questi servizi.
“È come se le persone fossero sempre costrette a compensare la disabilità”, ha affermato. Trasformare le persone con disabilità in “eroi”, raccontare una persona con disabilità come straordinaria, un esempio per la comunità, semplicemente perché studia, lavora, pratica sport, vince premi o conduce una vita autonoma senza troppa retorica sulla propria condizione, quella che lei definisce “la vita come performance”, può essere definito inspiration porn?
Sì, potrebbe essere una definizione adatta. In ogni caso se ci sentiamo edificati dalla fatica ed eccezionalità di un disabile, è perché non facciamo i conti con i nostri propri limiti.
Ci sono situazioni in cui si tiene a mostrare attenzione alla disabilità senza modificare concretamente le pratiche che producono esclusione. Un’organizzazione può definirsi inclusiva, utilizzare una comunicazione molto attenta o presentarsi come accessibile, ma nella realtà avere ancora barriere fisiche o organizzative. Che cosa significa per lei il «disability washing»?
Direi che il disability washing sia molto praticato soprattutto in politica e in campagna elettorale. Partiti e amministrazioni hanno veri e propri sussulti di sensibilità al problema quando si tratta di procacciarsi consenso e voti, dimostrare poi nella pratica una coerenza coi proclami sbandierati è un altro paio di maniche.
Quando una città non è accessibile, il costo “risparmiato” dalla comunità viene spesso trasferito sulla persona con disabilità: può essere costretta a utilizzare un taxi invece dei mezzi pubblici, a rinunciare a un’attività, a cercare un’abitazione specifica o a dedicare molto più tempo all’organizzazione della propria giornata. Quanto pesa o ha pesato economicamente l’inaccessibilità degli spazi? E sulla ricerca e scelta di una abitazione?
Senza arrivare alla questione abitativa, mi fermerei al fatto che da anni non ci sono più, o sono ridotti all’osso, servizi di assistenza domiciliare per persone disabili. Il che significa che se io non riesco ad alzarmi in autonomia dal letto e vivere la mia giornata, ho bisogno di un assistente, quindi lo devo pagare, oppure obbligare un familiare o parente a svolgere quelle funzioni. Il carico economico e psicologico per le famiglie è spesso intollerabile.
Telefonare per verificare se un luogo è accessibile, organizzare uno sposta mento, una vacanza, cercare un accompagnamento, affrontare procedure burocratiche o trovare un servizio adeguato, tutto quel lavoro che una persona con disabilità deve fare per riuscire semplicemente a svolgere attività che per altri sono normali può essere considerato un lavoro invisibile ma oneroso in tempo, energia e risorse?
Sì certo, è la fatica immane che si fa per stare in un mondo che si rifiuta di includere tutti.
Parliamo di disabilità e politiche abitative. Ilaria Crippi scrive “se oggi per molte persone giovani è proibitivo trasferirsi in una grande città universitaria, alcune, quella la cui esclusione non solleva mai “un senso di emergenza”, quelle che non possono neanche accamparsi in una tenda per protesta, non hanno mai potuto nemmeno immaginare un progetto di vita del genere, E da ben prima di Airbnb”. Smettere di considerare l’accessibilità come un intervento rivolto a una minoranza e iniziare a considerarla un criterio generale nella progettazione della città o revisione delle sue strutture e delle sue politiche abitative. Quanto è davvero accessibile la città in cui viviamo? Quale è la sua esperienza nella città di Bologna e in quella dove ha vissuto? Quale ruolo dovrebbero avere le persone con disabilità nella progettazione di una città, di un edificio o comunque nel discorso pubblico?
Qualche anno fa l’amministrazione di Bologna voleva candidare la città a un premio europeo per l’accessibilità e fu chiesta la mia consulenza, rilevai i numerosi punti critici che questa candidatura comportava: manto stradale in tutto il centro assolutamente accidentato, pericoloso e impercorribile, portici con ostacoli, tipo gradini mai segnalati, luoghi pubblici come la Sala borsa del tutto impraticabili senza aiuto, negozi ed esercizi senza bagni e facilitazioni per disabili, per non parlare dei trasporti, ai quali il tram ora in costruzione purtroppo aggiungerà una barriera anziché toglierla, visto il tipo di snodi e solette che ho verificato nei punti già costruiti. Poi se vogliamo dire che Bologna è una città di pianura e quindi accessibile possiamo anche farlo, ma siamo ancora molto indietro rispetto a una città veramente inclusiva. Esistono buone norme, in questo Paese, ed esistono anche persone competenti, basterebbe far testare la progettazione a chi vive la disabilità sulla propria pelle.
“Chiunque dovrebbe interessarsi a un tema come la disabilità” ha affermato. In quanto donna che si sposta su una sedia a ruote, come vede l’attivismo antiabilista integrabile in quello antidiscriminazione di genere, nei casi per esempio di discriminazioni multiple? Un attivismo quindi come lotta per i diritti di tutti e non come una richiesta di concessioni o di beneficenza.
Una donna che si sposta su una sedia è soggetta a discriminazioni multiple, come un nero che non vede, o un sordo emigrato. Le discriminazioni tendono a intrecciarsi fra di loro e non dobbiamo fissarci con le categorie, anche perché il rischio è quello di creare ulteriori esclusioni. L’umanità va considerata nella sua complessità e molteplicità, altrimenti ogni sottogruppo tenderà a difendere sempre e solo il proprio punto di vista, spesso a scapito di quello di altri.